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自己免疫性肝炎 交流会報告 去る十月二十三日標記交流会を開催し、四月以来半年ぶりに十二名が集いました。
おなじみの方々に加えて初めての方も来られ、あっという間に三時間が経ってしまいました。今回は東京肝臓友の会事務局長の天野さんからもアドバイスを頂き、大変役立つお話に感謝致しております。交流会ではみなさんの生の声を色々とお互いに聞くことが出来て、明日からの生活に大きな変化をもたらすことも多々ありますので、今後の交流会にも初めての方も含めてお気軽にご参加下さい。
（１）出席者の自己紹介 ● 薬で病状はうまくコントロールされているが副作用に悩まされている方が多く、情報交換しました。 ● 投薬の仕方が多岐にわたり、他の人の経験が役に立ちました。 ● サプリメントや食事について成功談、失敗談がありました。 （２）話題 ● ステロイドによる気分の落ち込みや不眠症の経験者が多い。気分が晴れずに悩み続ける方に対しては、交流会に出たり、家から外に出て趣味など好きなことをやって生活を変えることが良い解決法との声が多かった。 ● サプリメントについて…鉄分、ビタミンなどは自分の体質に合ったものを選んで慎重に摂ることが大切です。 ● シェーグレン症候群について…友の会の中に「シェーグレン症候群」のグループがあり、希望者には資料をお送りします。 ● 医療保険について…患者さんはなかなか入りにくいのが現状。友の会でアンケートを集計して新しい共済保険を検討しています。後日、会報で報告します。 ● 肝硬変について…栄養治療や適度なウオーキングなど、有益なアドバイスがありました。 （３）資料配付 ● プレドニン、新しい検査法、副作用の最新情報について六つの文書のコピーを配りました。希望者はご連絡下さい。 交流会に初めて参加して
まず最初に、ＡＩＨの体験談を伺う機会を設けて下さった関係者の方々に厚くお礼を申し上げます。当初、ＡＩＨという耳慣れない病名に戸惑いと不安、そしてどんな状態になるのか。同じ病の方がいらしたら、どんな受け止め方をすれば良いのか教えて頂きたい。そんな思いの毎日でしたので、この友の会に参加させて頂いて、皆様のお話しをお聞きして大変勇気を頂きました。
また、プレドニンはＡＩＨの特効薬であること、副作用の比較的少ないウルソがＡＩＨの特効薬として期待されていることなど、近い将来に夢を与えて頂けるお話を伺いまして、参加させて頂いてよかったとつくづく感じております。
今後もこのような機会を作って頂けますようよろしくお願い致します。ありがとうございました。 （初参加 Ｔ・Ｓさん）