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日肝協全国大会が開かれました 「代表者会議と交流のつどい」報告
第14回 日本肝臓病患者団体協議会（大阪） 第14回日肝協（日本肝臓病患者団体協議会）「代表者会議と交流のつどい」が、10月9日〜10日の両日、大阪市の「ハートンホテル南船場」で、全国の42患者会から、200名が参加して開催されました。当日は、台風22号が迫る中各地からの集結が危ぶまれる状況にもかかわらず、ほぼ予定通りの参加がありました。
午後１時30分からの開会式では、来賓の大阪府健康福祉部笹井泰典様より大阪府知事のメッセージと、日本肝臓学会理事長である大阪大学教授林紀夫先生よりご挨拶をいただきました。その後、厚生労働省、ＪＰＣをはじめ患者団体からのメッセージの披露がありました。それから日肝協中島小波代表幹事の基調報告の後、Ｂ型肝炎訴訟原告木村伸一氏の特別報告がありました。
午後2時45分から、代表者会議が始まり議長に土屋桂一幹事を選出して、活動報告、決算報告、監査報告、活動方針、予算案などが討議され決議されました。
同時進行で、別室では前出の林紀夫先生による医療講演会が行われ、最新の治療のお話しなどがありました。
夜は夕食と懇親会があり、恒例の患者会の自己紹介では各会代表者の個性的なユーモア溢れる紹介があり和やかな雰囲気のもと、余興には懐かしい曲の演奏が披露され、楽しい夜の一時を過ごしました。
2日目は朝から、４つの分科会
に、それぞれが参加して、テーマに沿って意見・討論を行いました。
●これからの患者会活動のあり方 …座 長 石田（広島） …助言者 渡辺（埼玉） ●療養に役立つ情報集めの方法 …座 長 天野（東京） …助言者 岡馬（広島） ●療養上のなぜ、なに？パート２ …座 長 山本（兵庫） …助言者 西村（大阪） ●今後の肝炎対策に何を望むか …座 長 赤塚（東京） …助言者 井上（神奈川）
締めくくりの全体集会では、議長を務めた土屋氏より前日行われた代表者会議の報告、本日の座長を務めた石田氏、天野氏、山本氏、赤塚氏より分科会の報告がありました。それから、三国敏夫幹事より代表者会議で選出された新役員の紹介、次回開催地である北海道の代表・加藤博史氏から挨拶がありました。次に、「大阪アピール」が読み上げられ満場一致で採択されました。最後に、井上尚直常任幹事より閉会の挨拶がありました。全体集会で採択された「大阪アピール」を次ページに紹介します。来年、北海道に集結することを誓ってすべての日程を終了しました。
大阪アピール 今年、2004年はオリンピックの開催年でした。オリンピックは発祥地ギリシャに帰りましたが、目肝協の交流の集いは、10年を経てふたたび大阪で開催しました。
この10年で、肝炎患者の病との闘いも様相が変わってきました。とにかく何としてもインターフェロンを打てという時期を過ごし、副作用が過大視された時期を経て、ペグ・インターフェロンとリバビリンの併用療法が年末にも保険適用を受け、うまくゆくと、治療者の半数近くにC型肝炎から解放される希望が訪れようとしています。
この期間、決定的な治療法がないまま、無念の中に、幽冥界を異にした諸先輩のご冥福を祈りつつ、肝炎患者が一日も長い生存と治癒を希求して、従来から要求してきた基本的要望を今一度、確認したいと思います。
その一つは、国が責任を持って研究を推進し、ウイルス性肝炎を『治る病気』とすること。二つ目は、最新の治療法を健康保険適用とし、全国の患者が医学発展の恩恵を受けられるよう肝臓専門医と専門医療機関を配置するなど治療体制を確立すること。三つ目に、大半が医原病と考えられるウイルス性肝炎患者の療養を公費で救済する。そして、この病気についての正しい知識の普及・啓発に努め、偏見と差別を公的努力で解消することです。
この基本的見地から、過去10年のウイルス性肝炎との闘いを振り返りますと、少しずつですが、進歩も見られます。2002年度から国の『C型肝炎等緊急総合対策』が始まりましたし、インターフェロンの投与期間制限の撤廃やリバビリンとの併用が保険適用になりました。
しかし、患者の高齢化と共に悪化する病状に対して、代償性肝硬変患者へのインターフェロン投与、潟血のような簡単な治療などが保険未適用であること、「肝炎ウイルス検査」の低受診率、患者に対する偏見差別の存在は、国の施策が後手に回っていることを示しています。
日本の若人が、オリンピックで見せた活躍ぶりは見事なものでした。緻密な計画とたゆみなき訓練で、勝利への波をかき立て、栄冠を獲得しました。日本の高度成長を支え、今は難治の病に苦しむ肝炎患者も、『治りたい、治したい』という至極当然な願いの実現に向けて、決意を新たに力をあわせて肝炎対策の拡充を求める時です。
ウイルス性肝炎が医原病であり、公費救済が必要であることを司法の面から立証しようとする、「B型肝炎訴訟」や「薬害肝炎訴訟」を支援しましょう。
さらに、劇症肝炎やシトルリン血症などの患者家族とも連携を進めましょう。
私たち肝炎患者も、今こそ、難病克服への波をかき立て、それに乗ろうではありませんか。活動の成果を持ち寄り、来年、北海道で元気に再会しましょう。2004年10月10日
日本肝臓病患者団体協議会 第14回全国交流の集い・代表者会議